Polyhandicap
“Le polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie. Ce polyhandicap, éventuellement aggravé d’autres déficiences ou troubles, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale. ”.
Cette définition est donnée dans un texte de loi : l’annexe XXIV ter au décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 qui concerne les conditions techniques d’autorisation des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés..
mais le polyhandicap ne se réduit pas à une liste de déficiences !
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“Quelle qu’en soit la cause, la situation de dépendance n’impose pas à la personne humaine que des contraintes, elle offre aussi des ressources particulières, et suscite des capacités d’adaptation hors de l’ordinaire à ce qui est une situation extrême.
Ce n’est pas au nom du “politiquement correct” que les personnes handicapées sont souvent qualifiées de “personnes exceptionnelles.”
Elisabeth ZUCMAN
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La prévalence du polyhandicap est de 2 naissances pour 1000.
Les personnes polyhandicapées présentent plusieurs handicaps dont la cause et les conséquences sont très variables.
Parmi les plus répandus, on peut retrouver :
- la déficience intellectuelle : troubles de mémorisation, lacunes de raisonnement, absence de langage ou langage très rudimentaire…
-les troubles moteurs, présents de manière quasiment constante et souvent évolutive,
-l’épilepsie dans la presque moitié des cas,
-les troubles sensoriels (l’ouïe et la vue essentiellement) qui s’accentuent avec l’âge,
-les troubles somatiques respiratoires, pulmonaires, cutanés, osseux, ostéoarticulaires,
-les difficultés nutritionnelles et digestives,
-les troubles de la communication pouvant parfois évoquer l’autisme.
A ce jour seulement 60% des causes du polyhandicap sont identifiables.
La personne polyhandicapée est fragile, totalement dépendante d’autrui pour tous les gestes de la vie quotidienne.
Sa mortalité est 10 fois plus élevée que chez les sujets non polyhandicapés à age égal.
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Par le Dr Lucile Georges-Janet : Le polyhandicap
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Accompagnement
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Bilan d’accompagnement : bilan
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Vivre avec un polyhandicap : Rubriques du magazine DECLIC .
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SNOEZELEN : Un mode d’accompagnement des enfants et adultes polyhandicapés
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2 jeunes Hollandais (Ad Verhuel et Jan Hulsegge) en sont à l’origine : Le terme “Snoezelen” est la contraction de Snueffelen (renifler, sentir,ressentir) et de doezelen (somnoler, état de bien-être).
Proposée depuis de nombreuses années, en particulier dans le cadre du polyhandicap, “Snoezelen” est une activité vécue dans un espace spécialement aménagé, éclairé d’une lumière tamisée, bercé d’une musique douce, un espace dont le but est de recréer une ambiance agréable.
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On sollicite les 5 sens : l’ouïe, l’odorat, la vue, le goût et le toucher.
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L’approche Snoezelen est une démarche d’accompagnement, un état d’esprit, un positionnement d’écoute et d’observation, basé sur des propositions de stimulation et d’exploration sensorielles, privilégiant la notion de « prendre soin ». Le concept s’articule autour de 3 dimensions :
• Des propositions d’expériences adaptées autour des différentes modalités sensorielles, visuelles, sonores, tactiles.
• Le respect de la personne et de ses rythmes en lui permettant d’être actrice avec les accompagnateurs.
• La proposition d’expériences autour du relâchement et de la réduction des tensions autorisant un mieux-être potentiel.
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Les résultats des expériences mises en place dans les structures d’accueil, indiquent une diminution sensible des comportements difficiles dans les temps suivant les séances. Il s’agit dès lors de trouver le juste équilibre entre stimulation et relaxation, dans une relation respectueuse de chacun.
Voir le site : Snoezelen
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