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Allocations /Prestations

Vous ou votre enfant bénéficiez d’une allocation ou d’une prestation enfant ou adulte handicapé  (AEEH - AAH , PCH, ….) ?

Voir notre page  Allocations & prestations dans le menu
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Vous pouvez nous faire part de votre expérience ou de vos difficultés  pour les obtenir, les gérer ….  en apportant votre témoignage ci-après.

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VOS TEMOIGNAGES

Véhicule adapté

Vous souhaitez faciliter les déplacements de votre enfant polyhandicapé en toute sécurité.

Ci-dessous les témoignages

Voir également notre page Voiture

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VOS TEMOIGNAGES

Gastrostomie

infirmiere  La déglution devient parfois difficile et la dénutrition guette souvent nos enfants atteints de polyhandicap :

- La fausse-route : dossier de l’hôpital national de Saint-Maurice

- Informations sur le site  dénutrition et polyhandicap

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La gastrostomie


C’est une technique d’assistance nutritive qui permet d’introduire l’alimentation directement dans l’estomac à l’aide d’une sonde lorsque la personne ne peut plus déglutir ou si elle a des difficultés à boire du liquide et n’accepte pas les épaississants , l’eau gélifiée…
Une intervention chirurgicale consiste à réaliser, au niveau de l’abdomen, un orifice faisant communiquer l’estomac avec l’extérieur. Un petit bouton sur la paroi abdominale permet de contacter un prolongateur par lequel se fera l’introduction de liquide et d’aliments.
Cette sonde remplace parfois une sonde naso-gastrique, souvent mal tolérée sur de longues périodes afin de pallier un déficit de l’alimentation de la personne. 

Si elle est possible, l’alimentation peut continuer à se faire également par la bouche.

VOS TEMOIGNAGES

 (cliquer sur commentaires pour les visualiser)

Logement adapté

Vous avez modifié votre logement ou vous souhaitez le faire pour qu’il soit mieux adapté au handicap ?
 

Rendez-vous sur notre page logement.

Vous pouvez connaître la règlementation en matière d’accessibilité sur le site accessibilité ,

maison       N’hésitez pas à raconter votre expérience  ci après.

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VOS TEMOIGNAGES

La douleur

“Ce qui n’est pas dit avec des mots sera dit avec des maux”

(Jacques SALOME)

Un enfant polyhandicapé ne peut souvent pas exprimer la douleur.
Il nous arrive même à nous parents de ne pouvoir la localiser pour y remédier.

Une grille d’évaluation comportementale de la douleur appelée grille DESS (Douleur enfant San Salvadour) permet de cibler cette douleur chez une personne polyhandicapée qui ne peut parler. De nombreux professionnels dans les établissements d’accueil ou dans les centres hospitaliers l’utilisent.

Voici quelques liens pour pous aider à comprendre cet outil

- Grille d’utilisation de la : grille DESS
- Le site du centre national de recherche contre la douleur CNRD
- Un article du magazine Déclic une souffrance qui se dit sans mots

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VOS TEMOIGNAGES